ASS-ers of mensen met een vorm van autisme hebben het vaak erg moeilijk.

Er heerst heel veel onbegrip in hun wereld. Onbegrip voor zichzelf, onbegrip jegens anderen, onbegrip van anderen.
Om toch “normaal” te kunnen functioneren is vooral begrip nodig.

En begrip kan alleen gestimuleerd worden door er open en eerlijk over te zijn.
Helaas is teveel openheid en eerlijkheid ook niet goed en kan leiden tot dat de andere partij zelf gaat “dokteren”.
Daarom is het goed als er iemand is, waarop een ASS-er kan bouwen, vertrouwen en die helderheid kan verschaffen.

Mensen met een vorm van autisme hebben het vaak op verschillende vlakken erg te lijden.
Maar op een vlak kan je ze echter 100% op vertrouwen en dat is dat ze je altijd de waarheid zullen zeggen.

Je hebt verschillende stromingen in het autisme spectrum, oftewel ass.
En alles overlapt elkaar of staat in relatie met elkaar.
Daardoor kunnen mensen uit verschillende stromingen toch hetzelfde probleem hebben.

3 Stromingen zijn er te onderscheiden:

  • Klassiek Autisme

  • Syndroom van Asperger

  • PDD nos

Aangezien ikzelf PDD nos heb, zal ik daar het meest over hebben.

PDD nos staat voor Pervasive Developmental Disorder-not otherwise specified. Wat vrij vertaald in het Nederlands  is dat het een ontwikkelingsstoornis is, wat niet perse erfelijk hoeft te zijn, maar waar er door invloeden van buitenaf een negatieve groei in de hersenen daardoor is ontstaan.
Ik zie autisme niet als een handicap of ziekte, maar als een beperking. Een sociale beperking wel te verstaan en deze zal een leven lang aanwezig zijn. Van oorsprong is autisme wel een neurologische hersenaandoening, maar betekent niet dat een auti stom, dom of gestoord is. Hoogstens prettig gestoord misschien.

Over het algemeen, merk je niks aan iemand met autisme, tenzij hij/zij het misschien verteld of juist een zwaardere vorm ervan heeft.

Dat komt omdat een ASS-er meestal koppie koppie heeft. Ze weten door hun intelligentie meestal goed te kunnen verbloemen dat ze iets schelen. PDD nos-ers worden vaak ook pas op latere leeftijd gediagnosticeerd, net zoals ik.
Ik ben pas toen ik 24/25 jaar was gediagnosticeerd door een gespecialiseerd psychologe van het Autisme Centrum in Oegstgeest.

Er waren een aantal dingen in die periode gebeurd en dat bracht mij erg aan het twijfelen of ik niet iets mankeerde. Een mislukte relatie, mislukte studies, mislukt werk. Daarnaast had ik altijd al het idee dat ik anders was dan de rest en dat mijn jongere broertje was al eerder gediagnosticeerd op pdd nos. Ik heb mij toen laten verwijzen door de huisarts naar de psychiater, die dat broertje ook begeleidde. Zij stelde toen vast dat er gegronde redenen waren om mij verder te verwijzen naar het Autisme Centrum in Oegstgeest.

ASS-ers kunnen alles aan, wat andere mensen zonder ASS ook kunnen.
Ik heb een rijbewijs bv en ben dol op autorijden. Wat ik dan ook graag en veel doe.
Een vakantie organiseren of een wandeling doe ik ook graag.
Ik ben zelfs een tijdje schoonheidsadviseuse geweest, waarbij ik workshops gaf aan groepen dames en ik heb een tijdje gewerkt in een café. Ik heb 8 jaar bij hetzelfde bedrijf gewerkt, op de financiële afdeling. Ik zocht betalingen uit en boekte betalingen. Echter begin 2013 moest ik daar weg, omdat ik niet tegen veranderingen zou kunnen. Ze hebben mij echter nooit een eerlijke kans gegeven.
Inmiddels ben ik afgestudeerd aan de studie Maatschappelijke Zorg niveau 4 aan ROC Midden Nederland, uitstroomrichting Persoonlijk Begeleider Specifieke Doelgroepen. Een (nog) 2-jarige BBL-opleiding, waarbij ik een stage/werkplek nodig heb. Het eerste jaar heb ik bij Vriend GGZ in Amsterdam stage gelopen op de Kortvoort 100. Een organisatie, die geheel drijft op ervaringsdeskundigen. Hier heb ik ontzettend veel geleerd. En daarna stage gelopen bij Parnassia Bavo-Europoort, in een geheel andere setting: een psychiatrisch ziekenhuis. Hier was ik de eerste stagiaire met ervaringsdeskundigheid, een pioniersfunctie. En nu werk ik bij Lister als Peer Support Werker, ook een pioniersfunctie. Ik ben boventallig en mag/kan mijn tijd redelijk indelen, zodat ik veel gesprekken kan voeren met mijn peers.
Daarnaast ben ik sinds juni 2014 zeer gelukkig met mijn lieve vriend Martin en zijn 2 kinderen Tim en Floor. Ik noem ze mijn bonuskinderen. We hebben onze ups en downs, maar door te praten, nieuwsgierig te zijn als we iets niet begrijpen, redden we het tot nu.

Er zijn een aantal basisbegrippen die van belang zijn in de communicatie. Het maakt niet uit wat de situatie overigens is.

Wat ASS voor mij betekent is dat het ik Carolien ben en dat ik een ASS-vorm heb.
Ik laat tot een bepaalde hoogte het mijn leven bepalen, want anders kan ik niet “normaal” functioneren.
Ik heb langer de tijd nodig om iets te verwerken.
Mijn energie-niveau is gauwer laag.
Een goede structuur is voor mij essentieel.
En ja, ik heb herhaalpatronen, ook al worden ze door andere partijen niet altijd opgemerkt.
Bv hoe ik naar en van mijn werk met de auto rij.

Waarnaar ik streef is dat ik anderen behandel, zoals ikzelf behandeld wil worden.
Daarnaast ben ik er eigenlijk wel blij mee dat ik dit heb. Het maakt dat ik vaak iets harder mijn best moet doen om iets te begrijpen, waardoor ik niet alles als vanzelfsprekend aanneem. Dit zie ik vaak genoeg wel gebeuren bij mensen zonder ASS. En dat vind ik jammer. Het zou de wereld iets begrijpelijker, iets minder ingewikkeld maken.
Normaal heb ik tussen aanhalingstekens gezet, omdat normaal relatief gezien is hoe anderen de wereld ervaren en wat dus volgens de norm is.
Wat door de ogen van iemand met autisme normaal is, is voor een ander niet normaal.

Deze tekst geschreven door Carolien in 2008 en herschreven in 2016.